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【预购】 不逃跑的陪伴:在陪病相伴的路上,如何選擇面對、學會轉念、正向克服,讓自己好好喘息?

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作者:楊月娥

出版社:采實文化

出版时间:2022年12月

ISBN:9786263491144

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内容简介

「我不是孝順,只是沒有逃,
但因為愛,我成為照顧者。」

在彷彿沒有盡頭的長照路上,
本書將帶你找到不逃跑的勇氣,
陪伴的苦,有一天會回甘!

  ★ 知名媒體人楊月娥首次完整分享,十年心路歷程的動人書寫
  ★ 三立新聞、東森新聞、蘋果日報、中國時報、TVBS等多家媒體專訪
  ★ 台灣步入少子化、超高齡社會,你我必讀的照顧之書

  ◎ 生命考驗無預警,人人有機會成為照顧者
  人終會老去,人生轉彎處難保意外不會降臨,
  隨著台灣社會老化程度逐年攀升,2025年失能人口預估將突破百萬,
  其中近半數必須完全仰賴家庭自行照顧。

  面對長照議題,多數人會覺得自己還年輕,跟自己無關,或是等遇到之後再說,
  但多數生命考驗,總來得讓人措手不及,因此你我都需要隨時做好陪病相伴的準備。

  ◎ 長達十年的陪伴之路,照顧家人也照顧自己
  人稱「阿娥姐」的資深媒體人楊月娥,螢幕上總樂觀迎人的她,
  現實生活中卻經歷了十年的長照接力賽:
  公公中風、媽媽氣切、小女兒血癌、妹妹中風、大女兒腦炎……
 
  她表示,成為照顧者,並非她自願,
  當大家都稱讚她很孝順時,她會想說:「我並不是孝女,我只是沒有逃。」
  
  過程中,她經歷各種情緒風暴,身體因長期缺乏休息而垮下,
  她體悟到,只有好好照顧自己,才能照顧好久病家人。
  
  ◎ 血淚故事╳長照常見問題╳轉念練習
  阿娥姐看到長照路上,有許多載浮載沉的人們,
  因此,她決定分享自己的故事和方法,
  希望能由外而內,幫照顧者和準照顧者度過難關,
  為讀者整理具體方向與資源,更提供心靈上的勇氣和支持──
  
  『你不用孤軍奮戰,適時尋找可靠外援』
  人無法24小時全天運轉,荷包也並非取之不盡,
  可以考量自身條件與病人的狀況後,來決定是否要尋求外界協助:
  
  .要選擇長照機構,還是居家照顧?
  .有哪些保險、補助可以成為及時雨?
  .外籍看護能夠提供哪些服務?
  
  『你值得被呵護,學會打造喘息空間』
  照顧者承擔的不只被照顧者的負面情緒,還有長期照顧的精神壓力,
  透過轉念與行善,適時排解情緒,獲得走下去的力量:
 
  .放下執著、學習放鬆,不必事事都自己扛起
  .從事自己熱愛的興趣,小小抽離一下
  .在生活中積累福報,善緣自然會來幫助你
  .樂於分享經驗,也從前人的方法中找到信心
   
  無論你是照顧者或準照顧者,甚至是遇上人生難關的所有人,
  都能藉由本書獲得支持與力量。
  想逃跑並不可恥,不逃跑更需要勇氣,
  在漫漫長路上,你永遠不孤單。

陪伴推薦(依姓氏筆畫排列)

  大師兄/《火來了,快跑》作者
  王祖琪/社團法人台灣長期照護專業協會理事長、新北市立聯合醫院副院長
  田定豐/心靈作家
  朱為民/台中榮總家庭醫學部家庭醫學科主任
  朱偉仁/台灣老人保健學會理事長、銀髮方舟社會企業(股)公司執行長
  林書煒/POP Radio電台台長、主持人
  施昇輝/暢銷財經作家
  洪仲清/臨床心理師
  祝健芳/衛生福利部長期照顧司司長
  張小燕/綜藝教母
  張曼娟/作家、照顧者
  畢柳鶯/復健科醫師、《斷食善終》作者
  許書華/家醫科醫師、《親愛的,妳還可以是妳自己》作者
  許皓宜/諮商心理師、作家
  郭憲鴻(小冬瓜)/人氣YT頻道「單程旅行社」
  陳志金/重症醫師、《ICU重症醫療現場》作者
  鄧惠文/精神科醫師
  蕭雅雯/天使心家族社會福利基金會創辦人
  賴佩霞/「中華好好說話,學會」創辦人兼理事長
  謝采倪/粉專「癌友有嘻哈」創辦人、品牌「里里子假髮」經營者
  譚艾珍/資深演員、國民奶奶

  「人生最美的答案,往往隱藏在最難的習題裡。每一次不逃跑的解題,都是來圓滿愛的力量。」──田定豐/心靈作家

  「喜歡阿娥姐的真、善、勇敢。面對超高齡社會,每一個人總有一天會變成照顧者,而到那時,我們會需要阿娥姐的勇氣。」──朱為民/台中榮總家庭醫學部家庭醫學科主任

  「照顧者不是無敵鐵金鋼!照顧者需要懂得盤點照顧資源、認清自己的照顧能耐、不斷進修照護知識!一位身心安頓的照顧者,才有能力生出力量照顧最親愛的家人!」──林書煒/POP Radio電台台長、主持人

  「我跟不少照顧者一起工作過,被迫成為了長年照顧者的人,常常身體還在,心裡卻吶喊著想逃。欣見這本書能成為照顧者的陪伴,能讓人在心裡稍稍抽離喘息。身體想逃也是做得到的,善用資源做好安排就可以。深深地祝福您!」──洪仲清/臨床心理師

  「長期照顧是一條漫長的路,邀請大家善用長照資源做好照顧安排,照顧不離職、維持生活正能量,讓長照2.0專業照顧您。」──祝健芳/衛生福利部長期照顧司司長

  「每當至親病重時,照顧者難免會覺得『如果我再多注意一點,是不是就不會發生?』這樣反覆地苛求自己,會造成內疚自責,自己的付出,也經常無法獲得『遠在天邊』的兄弟姊妹們的諒解,最終導致身心俱疲,也跟著倒下。照顧者必須先照顧好自己,才能和家人的疾病長期抗戰,這個時候,如果能有一位『過來人』分享照顧上的種種,就能減少許多的跌跌撞撞,而阿娥姐就是這樣的『過來人』。」──陳志金/重症醫師、《ICU重症醫療現場》作者

  「新聞上屢次出現的長照悲歌,總是讓人心中充滿無限感慨,我曾經歷照顧癌末父親的日子,時間並不長都讓我覺得有說不出口的壓力!長期照顧病人,真的是非常不簡單的事。月娥姐在《不逃跑的陪伴》中寫下這十幾年來,身為資深照顧者的心路歷程。如何成為稱職的照顧者?如何面對接二連三的『意料之外』?透過照顧家人,也在家人身上得到啟發。『無法決定命運,但可以預做準備和練習。』如同月娥姐所說的,沒有人曉得下一秒的事,也無法預知第二天的難處。唯有改變觀念、活在當下,並且多做準備,才能在死亡真正來臨時,帶著微笑道別吧!」──郭憲鴻(小冬瓜)/人氣YT頻道「單程旅行社」

  「身為癌友,做治療那段期間,每當別人誇我『面對癌症很勇敢』,我都愧不敢當。因為我其實不勇敢,我只是沒有逃避治療,而且也沒有勇氣逃(笑)。因此看見月娥姐身為陪病者、照顧者的角色,老實地分享那些年、那些日子:『她不是孝順,只是沒有逃。』──這段話,讓我深有感悟。因為無論是病友還是陪病者,我們都不需要被社會上的刻板標籤綁架,找到自己與這個疾病、或是得了病的親友好好和平共處的方式,我認為才是最重要的。推薦這本書給陪病者,照顧病友之餘,也別忘記要好好照顧自己唷:)」──謝采倪/粉專「癌友有嘻哈」創辦人、品牌「里里子假髮」經營者

  「可愛的月娥是溫柔又堅強的老朋友,能夠布施自己長照寶貴的經驗,對於迎接老齡化社會絕對會很有幫助!」──譚艾珍/資深演員、國民奶奶

作者简介

楊月娥

  資深媒體人。三立電視台《健康有方》主持人、漁業廣播電台《發現農民力》主持人、Podcast《先來一杯我們再聊》主持人、基隆愛樂合唱團執行長。

  曾任TVBS《Money我最大》主持人、MOMOTV《今天大小事》主持人、中廣流行網《晨光序曲》主持人、飛碟電台《Good Morning飛碟》主持人、中華民國兒童癌症基金會董事。

  著有《靠你媽的關係》。

 

繪者簡介

盧妍蓁

  作者的小女兒,十七歲罹患血癌,獲選2020抗癌鬥士,台藝大戲劇系畢業,從事戲劇演藝工作。

  本書內頁插畫由女兒繪製,與母親的文字相呼應,母女聯手誠意之作。

目录 

好評推薦
推薦序 面對難關,擁有不逃跑的勇氣/大師兄
推薦序 從書中的故事,瞥見那顆矜持、勇敢、善良的心/賴佩霞

前言 長照路上,願我的心與你同在

第1章 因為愛,我成為照顧者
01. 接二連三,長照十年的接力賽
02. 要插管急救,還是放棄急救?
03. 停止同情悲憐,專注每刻的幸福
04. 走過憤世嫉俗,扛起照顧的重擔
05. 無預警的生命考驗,讓人手足無措
06. 生命中的困境,未必都有原因
07. 母親臥病、女兒罹癌的兩頭燒
08. 年過五十,誠實面對自己的身體
09. 看見自己的好,改善遇到的難

第2章 意外不會預告,但你可以有所準備
10. 懂得小小抽離,走完漫漫長路
11. 要送機構,還是居家照顧?
12. 照顧,沒有一定的標準模式
13. 打造一個安適的居家環境
14. 經濟、精力與時間上的沉重負擔
15. 迎接新手上路的各種考驗
16. 未雨綢繆,買一張防患未然的保險

第3章 人生最後一哩路的圓滿陪伴
17. 走到盡頭的長照之路
18. 圓滿處理遺物與資產
19. 放棄無效醫療,選擇安寧善終

第4章 先來一杯,更有動力前進
20. 有口難言的苦,會讓人想逃
21. 成為照顧者前,先照顧好自己
22. 有情緒很正常,失控時的轉念練習
23. 用善念存滿你的福報存摺
24. 愛女抗癌成功,完成畢業
25. 生老病死,平凡即是幸福

結語 苦茶雖苦,但會回甘

附錄一 該選擇居家還是機構照護?
附錄二 申請看護有哪些流程與注意事項?
附錄三 如何打造適合受照顧者的居家空間?
附錄四 該如何清查、繼承遺產?
附錄五 如何使用親人的財產支付醫療費用?
附錄六 政府資源

试读

前言 長照路上,願我的心與你同在

寫書從來不是我的人生選項,因為寫書既辛苦又賺不了錢,還要出賣自己、揭人隱私、受人評論,更會被譏諷是踩著別人前進,消費家人。但我這十年的照顧歷程不是白紙,而是讓我得以羽化蛻變的能量。被照顧者都是我的老師,用身體的苦難啟發我,人生皆不完美,承受痛苦才能成就生命的完整,達到圓滿。

我不是孝順,只是沒有逃

成為資深照顧者非我自願,當大家都稱讚我很孝順時,其實我想說:「我並不是孝女,我只是沒有逃。」意外就是意料之外,公公意外中風,呼吸照護五年;母親意外發燒,造成多重器官衰竭臥病七年;十七歲的小女兒意外罹患血癌,住院治療八個月後痊癒;正值壯年的妹妹意外中風,努力復健獲得重生。這些意外時序重疊,令人來不及喘息也無法喊停,只能見招拆招。那段長跑的日子裡,我左支右絀,一邊忙著照顧,一邊更要思索著下一步,真不可思議,我竟這樣走了十年。

疏離的公公,是外文極好的空中飛人,來往各國做生意,五湖四海的人生裡挾著錯綜複雜的感情,有子女看不懂的關係。向來注重健康與養生的公公,竟敗在情緒失控的暴衝點,讓中風這個隱形殺手找上門,也同步隱形了他謎一樣的人生。傷兵送回,漂泊的歲月了結,而燙手山芋的照護,考驗人性與親情。

母親愛唱鄧麗君的〈美酒加咖啡〉,嗓音是略帶滄桑的台灣國語版:「美酒加咖啡,我只要喝一杯,想起了過去又喝了第二杯,我並沒有醉,我只是心兒碎,我要美酒加咖啡,一杯再一杯。」猶記母親陶醉的表情,搖晃的身體,拍打著節拍,胸口掛著玉蘭花,散發淡淡的清香。這是母親自己開店後,人生最得意輝煌的時刻。然而,就在正該開始享受含飴弄孫的美好時光之際,竟意外感冒發燒、延誤送醫,進而墜入多重器官衰竭與敗血症的深淵,此後一蹶不起,身體無法自主,豪邁性格再也霸氣不起來,晚年的咖啡滋味超級苦澀。

小女兒從小身體健康,能吃能睡、頭好壯壯,學業成績及才藝表現都不賴,是父母寄予厚望的未來,不料竟在求學階段抽到大獎,突然罹患了萬分之一機率的血癌,鮮少使用的健保卡直接變成重大傷病卡。她是優良學生、班級代表、國歌領唱、街舞舞者、小鋼琴家、壁報高手,這些德、智、體、群、美的鮮明印象瞬間消失,來不及預告的隔離治療,嚇壞師長、驚呆同學,讓十七歲的花樣年華,瞬間黯然無光。

熬過這個坎,就能夠看見希望

身為媒體人,我長期經營社群平台分享生活點滴,十幾年來照顧家人的心路歷程,就像寫日記一樣張貼到網路上,得到許多共鳴與迴響。我在粉絲身上看到好多故事,學到很多知識,發現照顧者遇到的困難大同小異,但多數都走得遍體鱗傷。我主持伊甸基金會的Podcast 節目《先來一杯我們再聊》,聚焦眾多照顧者的艱難、無助和心情分享,每位現身說法的來賓都是活教材,希望所有人在長照責任降臨時別走冤枉路,更能夠調適好心情,欣然接受、勇敢面對。

透過別人的經歷,我得到不少安慰,別人也在我的故事中得到力量。母親的長照歷程值得借鏡,在無常降臨前對於善終與善生的思考,還有預立遺囑、財產分配、病人自主權預立醫療、保險規劃等,都是我們遇到的難題,因為「沒有交代」,只能任由命運安排。

每一次的考驗都像排山倒海般到來,生老病死與年紀無關,健康平安不是理所當然,沒有人會曉得下一秒的事,也從來無法預知隔一天的難。我看到長照路上,有這麼多載浮載沉的人們,面對巨變一時手足無措,因為愛、因為責任、因為計較,有人散盡家財,有人賠上人生,更有家人翻臉決裂,面對生命終結的悲傷與看不到盡頭的彼岸,無助地在驚濤駭浪中掙扎,其實只要一塊浮板就能撐過,一盞明燈就有方向,加上一點勇氣、一點扶持,熬過這個坎,就可以看見希望。

無法決定命運,但可以預做準備和練習

因為網路的力量,在我與家人遇到艱難時,好多素昧平生的朋友為我們集氣、祝福,並與我分享他們的故事,讓我在恐懼害怕時不孤單,不知所措時有方向,有時候僅需一句話就能獲得救贖、扭轉心念,讓正能量得以循環,我與家人都能一同受惠。

我家三代同堂,我夾在中間扛著生病的兩代,一肩是母親,一肩是女兒,我不覺得沉重,有她才有我,有我才有她,彼此是一脈相承的血親。關於這趟從出生後就開始邁向死亡的旅程,有人會提早下車,也有人還要坐很遠,列車會一直往前走,上下車的人潮,都是其中的過客。我無法確定未來會走多遠,就是活在當下,看淡一些人事,學會一些技能,充實一些想法,改變一些觀念,為自己做準備,勇敢有愛,身心舒暢,從容自在,安適歡喜。

將這本書獻給我的母親,謝謝她讓我能與眾多照顧者與被照顧者分享經驗和心得。我們無法決定命運,但我們可以預做準備和練習,成為更好的自己。我是資深照顧者,我的心與你同在。

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